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ESTAMOS TRABAJANDO – COMITES DE ALDID

Los comités/grupos de trabajos de ALDID han estado trabajando activamente desde la fundación de ALDID en Noviembre del 2015. 

El objetivo principal de los comités es identificar cuáles son las aéreas de mayor interés relacionadas a trastornos del desarrollo y la discapacidad en Latinoamérica, y en consecuencia preparar materiales educativos, informativos, y estimulantes para facilitar el intercambio y colaboración entre profesionales, cuidadores y niños, niñas, y adolescentes con trastorno del desarrollo y discapacidades en toda Latinoamérica. 

Puede encontrar más información relacionada a los trabajos en cursos de los comités en la sección “Publicaciones” de esta página.   

 

Comité TEA

COMITÉ DE TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

El Comité de Autismo se creó en noviembre de 2015 en la Reunión fundacional de ALDID en Paraguay.

Hemos fijado metas a corto y mediano plazo que incluye formar un grupo de trabajo que abarque todos los países de Latinoamérica que quieran participar, para compartir

experiencias y recabar datos de cada localidad en pos de consensuar a futuro, los mejores métodos de pesquisa, diagnóstico, tratamiento, oferta psicoeducativa e inserción escolar, teniendo como base la Medicina basada en la Evidencia.

Cada localidad, incluso dentro de los mismos países, muestra su propia realidad y dificultades para el acceso de los niños con TEA a una atención temprana y de calidad.

Nuestra primera meta, además de conocernos e intercambiar información, fue recabar los recursos disponibles en cada localidad y en lo posible los pacientes atendidos por las diversas instituciones y datos de los mismos, manteniendo su anonimato.

Para ello, varios integrantes solicitaron una planilla para volcar dichos datos. Esa tarea le fue encomendada a la Universidad local de Junín, con datos aportados por la mayoría de los miembros del comité. Lamentablemente, debido a la situación en Argentina (paros universitarios) se ha ido atrasando. Sin embargo, me han comunicado que muy pronto estará disponible. Este inconveniente ha retrasado nuestra tarea, pero creo que tener un instrumento único para todos nos va a facilitar nuestro trabajo en el futuro.

Les incluyo las metas que hemos elaborado y una lista de los miembros fundadores.

 

METAS A MEDIANO PLAZO (6 MESES)

  1. Lograr una relación de trabajo fluido y cooperativo, a través del intercambio de experiencias y conocimientos, a fin de conocer las actividades que realiza cada miembro del comité, compartiendo las capacidades individuales y fortalezas de cada miembro del equipo para enriquecer el trabajo en conjunto. Incluye compartir la formación y trabajo de cada uno y promover la comunicación vía diversos medios electrónicos.
  2. Hacer un relevamiento de los recursos, fortalezas y debilidades de todo lo relacionado a los TEA, en cada región donde residen los miembros del comité. Incluye contactarse con Centros de habilitación, grupos de trabajo, profesionales afines, escuelas y grupos de padres y llevar un registro de las personas de contacto. En lo posible, conocer la forma de trabajo de cada uno de los mencionados, manteniendo un contacto personal mediante visitas, y llevando un registro de lo observado y del intercambio de ideas con los mismos.
  3. Convocar a nuevos miembros para asociarse a ALDID, promoviendo la formación de redes locales y regionales.

 

METAS A LARGO PLAZO (3 AÑOS)

  1. Hacer un relevamiento de los recursos, fortalezas y debilidades de todo lo relacionado a los TEA del país de origen de cada uno de los miembros del Comité. Utilizando los mismos mecanismos mencionados en el Punto 2 de las metas a corto plazo.
  2. Contactarse con profesionales de otros países de Latinoamérica con interés en el área de TEA, promoviendo la formación de redes en toda Latinoamérica con intercambio de información y consenso de criterios.
  3. Convocar a nuevos miembros de otras regiones de Latinoamérica para asociarse a ALDID y formar parte del Comité de TEA.
  4. Promover la capacitación local, regional y latinoamericano transdisciplinario, según las necesidades de cada localidad, basado en los hallazgos que surjan del relevamiento realizado en cada región con el objetivo de mejorar la detección y tratamiento de los niños con TEA para lograr su máximo potencial de desarrollo, mejorar su calidad de vida y optimizar su inclusión familiar, socio comunitario, escolar y laboral.
  5. Lograr la creación y aplicación de protocolos clínicos y profesionales transnacionales y globales apoyados en conceptos médicos y prácticas basados en la evidencia.
  6. Promover estudios epidemiológicos e investigación en diversos temas relacionados a los TEA en diversas disciplinas con protocolos definidos.
  7. Mejorar el acceso de la atención de la mayor cantidad de niños con TEA, intentando fortalecer el sector público-estatal de salud en cada región, creando redes y promoviendo políticas públicas acordes.

 

INTEGRANTES:

1. Cabezas, Marcia. Fonoaudióloga, Chile, Universidad de Chile

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2. Montalva, Natacha. Terapista ocupacional, Chile

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3. Winter, Allen. Pediatra del desarrollo, Esquel, Chubut, Argentina

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4. Mallarini, Alicia, Psicomotricista, Chivilcoy, Argentina

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5. Rojas, Raquel. Madre de joven con TEA, Presidente ONG- EPA, “Esperanza para el Autismo”

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6. Alet Torres, Miquel. Psicólogo, La Seu D Urgell, Cataluña, España

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7. Valeryn, Rosalyn. Pediatra del Desarrollo. Coordinadora Hospital Pediátrico de Costa Rica.

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8. Contreras, María Magdalena. Pediatra del Desarrollo. Buenos Aires, Argentina

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9. Chiriboga Klein, Sylvia. Pediatra del Desarrollo y Psiquiatra Infantojuvenil, Junín, Argentina

(Coordinadora)

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Comité Neuromuscular

Neuromuscular:

El grupo de trabajo dedicado a desordenes neuromusculares realizo una encuesta electrónica - en la primavera del 2016 - para identificar los intereses y prioridades de los miembros de ALDID, y subsequentemente; planear los proyectos educativos del grupo de trabajo. El enlace describe los resultados de la encuesta, que contiene cuatro paginas:

https://es.surveymonkey.com/results/SM-58BXDMKM/